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Morre criança que buscava terapia com canabidiol
02 de junho de 2014
Pais de Gustavo, de 1 ano, lutavam por liberação da droga medicinal
Canabidiol. A substância derivada da cannabis e usada para controlar crises epilépticas é proibida no Brasil; Anvisa estuda liberação
Juliana Prado
Gustavo, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada de ontem, em Brasília, vítima de complicações depois de uma luta da família para controlar os sintomas da Síndrome de Dravet - uma doença rara que provoca crises epilépticas. A família de Gustavo integra o grupo de pessoas que tenta, via Ministério da Saúde, liberar no Brasil o uso do canabidiol (CBD), substância encontrada na maconha e aponta-da como terapêutica para casos como o de Gustavo, de doenças genéticas raras que provocam crises epilépticas severas.
A mãe do menino, Camila Guedes, é uma das integrantes do grupo e, na última quinta-feira, acompanhou em Brasília ' uma reunião em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) prometia decidir sobre a autorização do uso da substância em pacientes epilépticos. No entanto, um pedido de vistas adiou a decisão. Atualmente, o remédio integra o grupo de proibidos por conter traços de THC, substância central da maconha. A importação do medicamento, produzido nos Estados Unidos, só se dá através de um longo e burocrático processo de autorização. A família de Gustavo tinha sido a primeira a conseguir a importação por meio da agência reguladora.
Segundo o bancário Norberto Fischer, pai de Anny, de 6 anos, que também sofre com crises de epilepsia, a família de Gustavo tinha acabado de conseguir o medicamento, que já estava em uso, mas só depois de 40 dias retido na alfândega No entanto, não houve tempo hábil para que o tratamento fizesse o efeito e melhorasse seu quadro clínico. A notícia da morte trouxe ainda mais " apreensão as famílias envolvidas na corrida contra o tempo para a liberação do CBD.
- O canabidiol operou milagres na Anny. Ele protege os doenças neurônios, e o cérebro evita a convulsão, trazendo qualidade de vida - afirmou o pai da menina, uma das primeiras a usar o medicamento importado. - Foi uma surpresa o revertério da reunião do dia 29, esperávamos respostas positivas. Estamos espantados.
A paisagista Katiele Fischer, mãe de Anny, disse ontem que a expectativa é que o remédio saia, o mais rapidamente possível, da lista de proibidos para o dos medicamentos de uso controlado. Também moradora de Brasília, ela foi ao hospital em que Gustavo estava internado na noite de sábado, para acompanhar a mãe do menino.
- Eles (Anvisa) dizem que não conhecem fabricante do canabidiol que faça o medicamento sem o THC. Mas é uma quantidade mínima, são apenas traços. Esse argumento não cola - desabafa, fazendo questão de ponderar: - Não estamos dizendo que o CBD é milagroso. Mas é preciso tirar o remédio da lista de proibidos.
Anny é tratada com o remédio desde novembro e apresenta melhoras. A morte de Gustavo acontece um mês após a de Vitor Hugo Arcanjo de 12 anos, de Cuiabá. Ele morreu um dia de a família ter conseguido a ordem judicial para a importação da substância. Atualmente, circula uma petição na internet pedindo a liberação do CBD. Até ontem, havia 10.500 assinaturas.
Remédio inibe crises epilépticas severas que ocorrem em casos de doenças degenerativas
Fonte: O Globo
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